La statua di Eleonora d’Arborea illuminata di viola per la Giornata mondiale della sclerosi sistemica

Oristano

In Italia questa malattia colpisce 30.000 persone

In occasione della Giornata mondiale della sclerosi sistemica, nella notte tra domenica e lunedì prossimi, la statua di Eleonora d’Arborea, a Oristano, si illuminerà di viola in segno di vicinanza alle persone affette da questa malattia rara e ai loro familiari.

Sono oltre 60 i comuni italiani che hanno aderito alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, promossa dall’Associazione nazionale Lega Italiana Sclerosi Sistemica.

La sclerosi sistemica è una patologia complessa e multiorgano che non ha ancora un riconoscimento sociale. Non beneficia di tutele lavorative e di nessun sostegno al reddito. Sollecitare l’opinione pubblica e creare consapevolezza evidenziando i bisogni delle migliaia di persone che la vivono è uno degli obiettivi che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica persegue sin dalla sua costituzione.

“La vicinanza dei tanti sindaci insieme alle loro giunte comunali in questa celebrazione riconferma la fiducia che il lavoro capillare dell’associazione ha saputo costruire sul territorio nazionale, generando percorsi di reti sociali e accreditandosi associazione di riferimento al fianco delle tante persone che quotidianamente convivono con la malattia, dei loro famigliari e caregiver e infine dei medici che sostengono il nostro volontariato affiancandoci nelle campagne di screening”, afferma Manuela Aloise, presidente dell’Associazione. “Riconoscere i primi sintomi di una malattia rara è fondamentale per arrivare a una diagnosi precoce che rimane il primo passo per un adeguato inquadramento terapeutico, non solo farmacologico ma anche riabilitativo e psicosociale. Da qui la necessità urgente di accendere le luci su questa patologia”.

La sclerosi sistemica, detta anche sclerodermia, è una patologia rara autoimmune sistemica che, in alcune delle sue forme, essendo appunto sistemica, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Esordisce nel 90% dei casi con il fenomeno di Raynaud, un fenomeno ben visibile e facilmente riconoscibile che vede le estremità mani cambiare colore a causa di una vasocostrizione. In Italia colpisce circa 30.000 persone, ad oggi non ha una cura, tuttavia esistono nuovi farmaci sperimentali per la cura delle complicanze che danno grandi speranze e protocolli di cura validati a livello internazionale.

Giovedì, 26 giugno 2025