Cure palliative pediatriche, l’importanza di fare rete per non escludere nessun bambino

Una rete regionale per fornire un’assistenza adeguata ai piccoli pazienti e un ambulatorio complesso all’ospedale San Martino della città. Questi gli obiettivi presentati al convegno “L’ordito e la trama per un mantello e tappeto volante”, tappa oristanese del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, organizzato dalla Fondazione Maruzza, stamane al Centro servizi culturali Unla di via Carpaccio.

La giornata dedicata ad approfondimenti e relazioni sul tema è stata aperta dalla Enrica Paderi, responsabile dell’Unità pediatrica e neonatale dell’ospedale San Martino, e dal direttore dell’Unla Marcello Marras, che ha fatto gli onori di casa in una sala gremita di medici, professionisti del settore sanitario e socio-educativo, genitori.

“La creazione di una rete a livello regionale per la somministrazione di questo tipo di cure è ormai urgente”, ha esordito la dottoressa Paderi. “Si deve evitare che alle difficoltà legate alle malattie si aggiunga la necessità di dover emigrare, non garantendo al bambino di vivere il proprio ambiente domestico con serenità. Purtroppo al momento è impossibile avere dei dati provinciali sul numero dei pazienti che necessiterebbero le cure palliative in età pediatrica”.

“È importante ricordare che le cure palliative non sono le cure per i bambini morenti”, ha sottolineato Paola Moliterni, medico dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, nel suo intervento dal titolo ABC delle cure palliative pediatriche: cosa sono e chi sono gli attori. “Queste cure devono essere somministrate sin dalla diagnosi e proseguire a prescindere dall’esito della malattia, nel rispetto dei limiti e del bisogno del minore. Purtroppo ciò è in antitesi a quello a cui assistiamo con i piccoli pazienti oncologici: le famiglie spesso ci contattano solamente nella fase terminale e più acuta della malattia, ed è difficile creare un rapporto di fiducia o un piano terapeutico efficace”.

Secondo le stime, in Italia i minori che beneficiano delle cure palliative sono tra i 34 e 54 ogni 100 mila abitanti: in Sardegna circa 300 pazienti dovrebbero beneficiare dei trattamenti.

L’obiettivo nella provincia di Oristano è quello di creare un ambulatorio complesso presso l’Ospedale San Martino e arrivare a una carta d’identità del paziente che fornisca tutte le informazioni sui minori in cura e i loro bisogni.

“Non è semplice predisporre e condividere un percorso sulle cure palliative”, ha spiegato Igor Catalano, responsabile medico del servizio VIDAS di Milano, primo hospice pediatrico in Lombardia, che ha approfondito i temi della complessità assistenziale e l’individuazione dei pazienti. “Ancora oggi le segnalazioni arrivano da casi disperati, con complessità non solo cliniche ma anche sociali. È importante individuare precocemente questi pazienti”.

Nel corso della mattinata offerte anche testimonianze dirette, con l’intervento dell’assistente sociale del Comune di Samugheo Maria Debora Chitti e di Isa Ecca, volontaria dell’associazione per la tutela dei disabili “Il giardino fiorito” di Samugheo.

Nel pomeriggio, a partire dalle 16, è previsto un momento di gioco e svago per bambini e famiglie.

L’appuntamento oristanese del Giro d’Italia delle cure palliative è organizzato dal reparto di Pediatria dell’ospedale San Martino di Oristano e dalla Fondazione Maruzza, con il sostegno dell’Ordine dei medici della provincia di Oristano e della Abbi Group dei Fratelli Ibba, con la collaborazione del Comune di Oristano e del Centro servizi culturali Unla.